ماريان حكيم واحدة من بين 254 حالة مشخّصة برنح فريدريخ أو ما يعرف بالـ friedreich ataxia. تعترف بأن العلاج مكلف، وبأن لبنان يفتقر لأدنى الثقافة في هذا الموضوع بالإضافة الى العلاجات اللازمة. لهذا السبب أسست جمعية FALA التي تهدف الى التوعية عن هذا المرض. فما هو رنح فريدريخ الغامض؟
تأسف حكيم لان في لبنان ليس هناك توعية حول هذا المرض وعوارضه، كما أن المجتمع هو غير داعم وغير متفهم لهذا المرض. وإننا نجد صعوبة في التعليم أو إكمال التعليم في الجامعة أو الطبابة كما في التنقل. واعتقد أن الخطوة الاولى التي يجب اتخذها هي العمل على عقلية المجتمع ونظرته لهذا المرض.
مرتبط
دور المجتمع في التعامل مع الأشخاص ذوي الإعاقة
العبدالله : القانون ٢٢٠ ميت والمصادقة على الاتفاقية الدولية لن تكون نزهة
